Deze tekst als PDF downloaden

Werkwijze patiëntenparticipatie bij wetenschappelijk onderzoek werkgroep Darmkanker

Patiëntenparticipatie werkgroep Darmkanker Werkgroep Darmkanker, www.wgdarmkanker.nl, zet zich in om onderzoek en innovaties te stimuleren die in het belang zijn van de darmkankerpatiënt. Door middel van patiëntenparticipatie levert de werkgroep een bijdrage aan onderzoek voor darmkanker.

Onderzoekers kunnen een beroep doen op de werkgroep Darmkanker voor patiënten-participatie. Deze wordt verzorgt door enthousiaste en betrokken ervaringsdeskundigen op het gebied van endeldarmkanker, dikkedarmkanker en PMP (Pseudo Myxoma Peritoneï) met curatieve en/of palliatieve behandelingen, complicaties, en bijwerkingen van behandelingen. Zij denken vanuit patiëntperspectief mee in de ontwikkeling, uitvoering en implementatie van (darm)kankeronderzoek. Achterbanraadpleging kan worden ingezet indien nodig. Daarnaast participeren de leden van de werkgroep ook in lopende onderzoeken, adviescommissies en expertgroepen. De werkgroep stelt zich ook als doel om darmkankerpatiënten, en zij die leven met de gevolgen ervan, inzicht te geven in mogelijke behandelingen, actuele klinische onderzoeken en de resultaten hiervan.

Werkgroep Darmkanker is een onderdeel van de Stomavereniging. Met de financiële vergoeding die de Stomavereniging vraagt voor deze patiëntenparticipatie, wordt de werkgroep professioneel ondersteund.

Patiëntenparticipatieproces Werkgroep Darmkanker wil graag in een zo vroeg mogelijk stadium betrokken worden bij het onderzoek. Onder het kopje “beoordeling onderzoeksvoorstellen” wordt het proces schematisch weergegeven.  Om de werkgroep voldoende tijd te geven voor een schriftelijk advies, moet het onderzoeksvoorstel minimaal 4 weken voor de subsidie-indieningsdatum worden toegezonden. Als het onderzoeksvoorstel het patiëntbelang positief dient, geeft werkgroep Darmkanker een steunbrief af waarin staat dat de werkgroep namens de Stomavereniging het onderzoek positief ondersteunt.

Onderzoekers kunnen worden uitgenodigd om hun voorstel of onderzoeksvoortgang te presenteren en toe te lichten tijdens een werkgroepbijeenkomst.

Beoordeling onderzoeksvoorstellen

1. Zodra een verzoek per e-mail via info@wgdarmkanker.nl wordt ontvangen, neemt een lid van werkgroep Darmkanker contact op met de onderzoeker.

De patiëntenparticipatiewerkwijze wordt uitgelegd en de benodigde documenten (Nederlandse samenvatting, Patiënten Informatie Formulier, volledige onderzoeksaanvraag) worden opgevraagd.

2. Het onderzoeksvoorstel krijgt een uniek PPO (Patiënten Participatie Onderzoek) nummer.

3. Werkgroepleden (n=2) bestuderen het onderzoeksvoorstel.

Draagt het onderzoek bij aan verbetering van de kwaliteit van de darmkankerzorg en/of kwaliteit van leven, het verminderen van (late) gevolgen, het vergroten van de zelfredzaamheid en/of overleving van de patiënt?

4. Feedback wordt schriftelijk gedeeld en bediscussieerd met de onderzoeker.

5. Voor structurele patiëntenparticipatie tijdens toegekend (gesubsidieerd) onderzoek, wordt de onderzoeker verzocht om bijhorende financiële vergoeding op te nemen in het budget van het onderzoeksvoorstel.

6. Als het voorstel het patiëntbelang positief dient, volgt afgifte van een steunbrief namens de Stomavereniging.

Bijkomende voorwaarden voor een efficiënte patiëntenparticipatiebijdrage

· Partijen die betrokken zijn bij het onderzoek, erkennen het belang van patiënteninbreng op alle niveaus en in alle stadia van het onderzoek.

· Werkgroep Darmkanker maakt afspraken over de wijze van contact met de onderzoekers.

· Als werkgroep Darmkanker van mening is dat onderzoek met soortgelijke doelstellingen al eerder is gedaan, zal de werkgroep onderzoekers naar elkaar verwijzen.

· Werkgroep Darmkanker maakt afspraken over de terugkoppeling van het gegeven advies, zodat werkgroep Darmkanker kan volgen wat er met het advies is gedaan.

· De naam van werkgroep Darmkanker en Stomavereniging mag alleen op een onderzoeksaanvraag worden vermeld na schriftelijke toestemming.

Financiële vergoeding voor patiëntenparticipatie

Voor het in behandeling nemen van een onderzoeksvoorstel vraagt de Stomavereniging een financiële bijdrage van € 250. Dit bedrag wordt in rekening gebracht, ongeacht het oordeel over het onderzoeksvoorstel. Voor gevraagde (structurele) bijdrage aan lopende onderzoeken, zoals deelname aan projectadviescommissies, wordt een bijdrage van € 80 per sessie-uur per persoon gevraagd. Dit is conform NFK-richtlijn.

De financiële vergoedingen voor het in behandeling nemen van onderzoekvoorstellen en deelname aan projectcommissies komen ten goede aan de werkgroep Darmkanker en worden gebruikt voor administratieve ondersteuning. Inning van deze bijdrages wordt door de Stomavereniging geïnitieerd op basis van aanvraag- c.q. sessiedatum en factuuradres.

Daarnaast wordt ook een reiskostenvergoeding gevraagd voor kosten gemaakt door werkgroepleden voor het bijwonen van projectsessies. De reiskosten worden door het lid gedeclareerd bij de aanvragende instantie, met behulp van het reisdeclaratieformulier van deze instantie. Deze vergoeding komt ten goede aan het lid van werkgroep Darmkanker.

april 2019