Ziekenhuizen werken niet volgens de richtlijn darmkanker!
Anjo van Heijst: ‘Het moest beter en daar wilde ik iets aan doen.’
Bijna vijf jaar geleden, juni 2015, stond de wereld even stil en vervolgens kwam Anjo van Heijst in een achtbaan terecht. Met vage klachten ging ze naar de huisarts. En al snel bleek: ze had uitgezaaide darmkanker die niet operabel was. De arts zei dat ze blij mocht zijn als ze nog twee jaar zou hebben.
Anjo, een vreselijke workaholic zoals ze zelf zegt, liet haar werk als onderzoeker uit haar handen vallen, nam de regie in eigen hand en bleef tijden stabiel.
De regie in eigen hand nemen. Hoe ging dat?
‘Om zeker te weten dat ik de juiste behandeling zou krijgen in het streekziekenhuis in Uden, heb ik een second opinion aangevraagd. Het leverde mij bevestiging op, want de chemobehandeling die mijn arts voorstelde was prima. Volgens de richtlijn. En ook al zijn dat dure medicijnen, mijn arts was van mening dat het onderwerp ‘kosten’ uit de behandelkamer moest blijven. En zo moet het ook zijn. Dat voelde goed en ik had vertrouwen in deze arts.’
Nog vier keer heeft Anjo een second opinion aangevraagd. Dat heeft haar de bevestiging gegeven dat de behandeling die zou worden ingezet de juiste was; dat ze mee kon doen aan een studie, en dat zij kandidaat werd voor ablatie. (Met ablatie wordt een geavanceerde naald in de tumor ingebracht via de huid. De naald verhit dan de tumor, waardoor de levertumorcellen dood gaan.) Al met al is Anjo geen twee, maar bijna vijf jaar verder.
En je zette je in voor werkgroep Darmkanker. Waarom?
‘In 2017 was ik stabiel en ben ik – low profile – begonnen bij de Stichting voor Patiënten met Kanker aan het Spijsverteringskanaal (SPKS). Daar hield ik mij als vrijwilliger bezig met patiëntenparticipatie in wetenschappelijk onderzoek. In 2018 ben ik overgestapt naar de Stomavereniging. Daar was destijds meer ruimte, aandacht en waardering voor de vrijwilligers. En toen was het ‘low profile’ er al snel af. Ik werd coördinator PatiëntenParticipatie in Onderzoek (PPO) en voorzitter van het kernteam van werkgroep Darmkanker. Wat mij motiveerde? Nou, ík kan mijn weg wel vinden, maar dat kan niet iedereen. En ik vond het zó vreemd dat er voor zo’n aandoening waar zoveel mensen mee geconfronteerd worden, geen volwaardige patiëntenorganisatie was. Het moest beter en daar wilde ik iets aan doen.’
Haar energie zet ze nu in voor werkgroep Darmkanker. Gedreven, gericht op samenwerken én op mogelijkheden, duidelijk, scherpzinnig en met humor. Voor allen die geraakt worden door darmkanker.
Anjo (links) tijdens brainstormbijeenkomst december 2019
Heeft het jou ook wat opgeleverd?
‘Er zijn grote stappen gezet door werkgroep Darmkanker. Dat is mooi! En ik heb hele mooie contacten met artsen en onderzoekers gehad. Want het zijn bevlogen mensen, die erg gemotiveerd en ook charismatisch zijn. Het is zo bijzonder dat iemand altijd als eerste aan je vraagt: hoe gaat het met jou? Onderzoekers hebben het beste voor met patiënten, maar ze kijken vanuit hun eigen visie of perspectief. En dat is logisch. Dat levert soms wel leuke discussies op en dan duurt het even voor het kwartje valt.’
Heb je daar een voorbeeld van?
‘Nou, als er extra materiaal nodig is. En er geen vier maar vijf buisjes bloed afgenomen worden. De onderzoeker denkt dan: we gaan het niet uitleggen, want dat is alleen maar lastig. Maar de patiënt denkt: wat is hier aan de hand? Waarom is dat anders dan anders? Hij wordt ongerust, gaat vragen stellen, etc.
Of: soms staan in het Patiënten Informatie Formulier hele lappen tekst. En dat is lastig om goed te begrijpen, vooral onder deze omstandigheden. Dan is het handig om bijvoorbeeld een tekening of een stroomdiagram of een animatiefilmpje te gebruiken. Zoveel fijner! Daarom is het goed om onderzoekers te laten zien hoe een patiënt dat ervaart.’
Het is maart 2020. Uit onderzoek blijkt er een grote variatie in het voorschrijfgedrag van dure medicijnen voor uitgezaaide dikkedarmkanker te zijn. Medicijnen die volgens de landelijke richtlijn tot de standaardbehandeling behoren. Het gebruik varieert tussen 10 procent in het ene ziekenhuis en rond de 80 procent in een ander ziekenhuis.
Wat vind je ervan dat ziekenhuizen niet volgens de richtlijn handelen?
‘Ik vind dat dat niet kan! Als je wereld op z’n kop staat en je in een achtbaan zit als patiënt, dan moet het niet zo zijn dat alleen hele assertieve patiënten toegang krijgen tot zorg volgens de richtlijn. Deze middelen zitten in het basispakket en iedereen die dat nodig heeft, moet die middelen kunnen krijgen. Het is nota bene darmkankermaand en dan blijkt dat een aantal ziekenhuizen niet werkt volgens de richtlijn. Het moet transparant zijn; de ziekenhuizen moeten met de billen bloot! Patiënten hebben er recht op te weten welke zorg in welk ziekenhuis geboden wordt. Daarom ondersteunen wij de oproep en de uitnodiging van NFK aan de medisch oncologen om het op te pakken, van harte.’
Het is maart 2020. Helaas gaat het niet goed met Anjo. Ze is in de laatste fase beland en dat gaat hard. Ze is ontstellend moe. Toch denkt ze nog mee en heeft ze suggesties. ‘Misschien kun je….?’ Maar ook: ‘Het is wat het is. Het is…..verdrietig.’
Joke Zephat
Inmiddels is Anjo van Heijst 23 maart jl. op 56-jarige leeftijd overleden. Zij heeft ons allen geïnspireerd. Haar voorbeeld en inzet hebben geleid tot de totstandkoming van stichting Darmkanker Nederland, om te zorgen dat het beter gaat worden voor darmkankerpatiënten. We zetten ons er met z’n allen voor in dat haar bevlogen werk doorgang zal vinden.
