‘Voor mijzelf helpt het om zoveel mogelijk te weten’
Joop Kroes (67), enthousiast onderzoeker en verbinder, heeft zich in zijn werkzame leven in Wageningen bezig gehouden met onderzoek naar de waterbehoefte van gewassen en de uitspoeling van water en stoffen uit het land. Die kennis is belangrijk om ervoor te zorgen dat we kunnen bouwen aan duurzame landbouw- en watersystemen. Want: ‘we willen over 100 jaar ook nog goed drinkwater hebben’. Joop heeft zich vooral bezig gehouden met het ontwikkelen van computersimulatiemodellen die over de hele wereld verspreid en gebruikt worden. Toen hij met pensioen ging, heeft hij in 2018 daarover een proefschrift geschreven. Hij wordt nu regelmatig gevraagd om cursussen te geven in o.a. Argentinië en Zuid-Korea.
Sabbatical dramatisch onderbroken
In 2009 was Joop in de VS. Hij had een sabbatical genomen en was van plan het eerste half jaar aan het werk te zijn: contacten leggen; deelnemen aan conferenties; presentaties verzorgen. De laatste drie maanden zou zijn partner Anne-Mieke komen en zouden ze samen vakantie vieren.
Maar het liep anders: ‘ik voelde dat er iets niet lekker zat. Ik had bloed in mijn ontlasting en ben naar een lokale huisarts gegaan die een eerste test deed en me vervolgens doorverwees naar een specialist in Sacramento voor een colonoscopie. De uitslag was dramatisch: een flink gezwel dreigde de doorgang te versperren en de specialist raadde me aan voor behandeling zo snel mogelijk naar Nederland te gaan. Op de dag dat Anne-Mieke alles had geregeld voor 3 maanden vakantie en haar koffer had gepakt, belde ik haar dat ik de volgende dag thuis zou zijn. Dat was een enorme klap!’
Mooie en zware tijden
Terug in Nederland gaven echo en CT-scan geen bijzonderheden aan, dus 3 weken later werd Joop geopereerd. Echter, bij het pathologisch onderzoek waren in enkele verwijderde lymfeknopen kwaadaardige cellen aangetroffen. Daarom volgde ook een chemokuur. Vervolgens pakt Joop langzaam maar zeker zijn werk weer op. De darmkanker lijkt een jaar na het eind van de chemo op de achtergrond te raken.
We zijn nu 10 jaar verder en in die tijd is er veel gebeurd. Mooie tijden waarin Joop kan genieten van (werk)vakanties in Zwitserland, Indonesië, China en Costa Rica en waarin zijn eerste kleindochter wordt geboren. Maar ook zware tijden, want er worden uitzaaiingen in de lever en in de longen ontdekt. Dus weer operaties, bestralingen, chemo’s. Een longontsteking leidt tot een longoperatie en het vocht dat zich ophoopt in het hartzakje moet worden verwijderd. En weer tumorgroei, dus weer een andere chemokuur …
Eigen regie
‘In het begin weet je niet wat je overkomt en liet ik het gebeuren’, vertelt Joop. ‘Maar naarmate ik er langer mee te maken kreeg, ben ik me erin gaan verdiepen. Ik zoek veel uit, zorg dat ik van alles op de hoogte ben en ik bereid me altijd goed voor op het gesprek met artsen. Ik zet voor mezelf de mogelijkheden op een rij. Ik heb een second opinion aangevraagd bij het Antoni van Leeuwenhoek (AvL), en in Heidelberg (Duitsland) geïnformeerd naar mogelijkheden voor protonentherapie.
Ik wil niet op de stoel van de arts gaan zitten, maar ik wil wel graag meedenken en erkenning tijdens de gesprekken. Artsen in academische ziekenhuizen vinden dat meestal prettig. Een voorbeeldje: ik heb hartproblemen en binnenkort wordt er een PET-CT-scan gemaakt. Ik las op de site dat het gunstig is om 48 uur voorafgaand aan de PET-CT-scan een koolhydraatarm dieet te volgen. Dat is goed voor het krijgen van heldere beelden en het beter beoordelen van het hart. Ik belde daarover, en ze vonden dat een heel goed idee en waren aangenaam verrast dat ik zo goed was voorbereid.’
Inbreng doet ertoe
‘Ik vind het fascinerend, belangrijk en maatschappelijk relevant om hier actief mee bezig te zijn, dus ik zet mij graag in als vrijwilliger voor werkgroep Darmkanker. Op die onderdelen die bij mij passen, dus bij Patiëntenparticipatie binnen Wetenschappelijk Onderzoek. Ik doe dit door inbreng en feedback vanuit patiëntenperspectief te geven op nieuwe onderzoeksvoorstellen. Daardoor blijf ik ook up-to-date van nieuwe ontwikkelingen. Daarnaast probeer ik verbindingen te leggen met andere vakgroepen en studies. Zo zit ik in een adviesgroep van Oncode (een onafhankelijk instituut dat fundamenteel onderzoek doet naar kanker) en daar probeer ik, waar het relevant is, het belang van voeding en levensstijl te benadrukken. Ik geef dan de suggestie om contact op te nemen met de Wageningen Universiteit, waar veel onderzoek naar de relatie tussen kanker en voedsel wordt gedaan. Ik heb ook voorstellen ondersteund om meer onderzoek te doen naar voedingssupplementen. Omdat het geen voedsel en geen medicijn is, valt het in het onderzoek vaak tussen wal en schip. Werkgroep Darmkanker bekijkt ook of de informatie, bedoeld voor patiënten, wel helder en eenduidig is. Wij doen suggesties voor verbetering. Er komen ook ethische kwesties aan de orde bij de onderzoeksvoorstellen. Feedback wordt serieus genomen, en meestal ook in verbeterde versies van onderzoeksvoorstellen opgenomen.’
Omgaan met onzekerheid en tegenslag
‘Ja, de controles blijven spannend, want er is geen enkele garantie vooraf of het goed of slecht is. Voor mijzelf helpt het om zoveel mogelijk geïnformeerd te zijn en zoveel mogelijk te weten.
En omgaan met tegenslag? Gelukkig zijn er nog steeds alternatieven, en ik heb de neiging om door te blijven zoeken. Bovendien: er komen ook steeds meer mogelijkheden en nieuwe technieken. Ik blijf zeer gedreven, denk in mogelijkheden, en geniet van het mooie. ’
Sfeer werkgroep is hartstikke goed
‘Vrijwilligerswerk doe ik graag, maar ik hecht wel veel waarde aan een goede sfeer. En ik moet zeggen: de sfeer binnen werkgroep Darmkanker is hartstikke goed!
We zijn met het team Patiëntenparticipatie binnen Wetenschappelijk Onderzoek vorig jaar op werkbezoek in het UMCU geweest. Dat was heel bijzonder. Onderzoekers gaven presentaties, lieten een video zien over celdelingen en gingen met ons in gesprek. En we werden rondgeleid door het laboratorium waar we een indruk kregen van het kweken van organoïden*. Ontzettend plezierig en leerzaam!
Joke Zephat
*Organoïden zijn speciaal gekweekte 3D miniorganen. Met organoïden kun je een normale darm en een tumor nabootsen. Met kleine stukjes weefsel (biopt) kun je per patiënt een profiel maken en testen hoe de reactie is op een therapie.
Uitgebreider op de hoogte blijven? Lees de blog van Joop: http://jkonair.blogspot.com/
