“Het is een enorme verbetering, zo’n chemopomp”
43 Jaar was Sjoerd Kuipers toen hij begin 2018 hoorde dat hij darmkanker had met uitzaaiingen in de lever. Voor hem, zijn partner en zijn dochters van toen 10 en 7 jaar, stond het leven op zijn kop. Toch heeft hij vanaf het begin de regie zoveel mogelijk in handen gehouden en hij had het geluk dat hij mee kon doen aan een pilot met een chemopomp.
Een behandeling waar Sjoerd graag aandacht aan wil geven, met dit interview. Want nu loopt de officiële studie en het is een behandeling die veel perspectief biedt!
’t Stemmetje
“Al een jaar had ik last van onregelmatige ontlasting en een klein beetje bloed”, vertelt Sjoerd. “Maar het was ook tijden weg en ik had geen pijn. Toch gaf ik toe aan het stemmetje in mij die zei: ‘het is wijs om het even te checken’. De huisarts gaf ook aan dat hij meestal deze klachten niet ernstig genoeg vond, maar hij wilde mij voor alle zekerheid toch doorverwijzen. In het ziekenhuis werd gezegd dat ik rekening moest houden met iets serieus. Dat was al alarmerend. Maar de coloscopie en de scans maakten het echt duidelijk: darmkanker met 12 à 13 uitzaaiingen in de lever! Dat was wel heel erg heftig!”
Second opinion
“En dan ga je het traject in en gaat de trein rijden. De artsen in het Amphia Ziekenhuis Breda deden hun uiterste best en namen extra moeite, zeker gezien mijn leeftijd. Daar had ik absoluut geen klagen over. Maar mede op aanraden van de medici in onze familie, leek het ons toch wijs om een second opinion aan te vragen. Dat hebben we gedaan bij het Antoni van Leeuwenhoek (AvL), een ziekenhuis en onderzoeksinstituut in Amsterdam dat is gespecialiseerd in diagnose, behandeling en wetenschappelijk onderzoek van kanker. Zij zijn er vanaf het begin van het traject bij betrokken.
Overigens moest ik daar zelf wel bovenop zitten en de regie houden, want de samenwerking en onderlinge afstemming was niet optimaal.”
De behandeling
In maart 2018 startte de bestraling van de endeldarm: vijf keer met een pauze tussendoor. En in april werd begonnen met de chemo, waarvan hij er zes zou krijgen. Geen leuke behandeling, maar het viel Sjoerd toch mee. “Na drie kuren ging het zo goed, dat de oncoloog voorstelde om te stoppen. Van de 12 uitzaaiingen waren er nog maar 3 zichtbaar. En er moest een klein stukje overblijven voor de operatie, om te kunnen zien waar het precies zat. Vervolgens was het de vraag waarmee te beginnen: eerst de lever of eerst de darm opereren. Amphia koos voor eerst de lever opereren en het AvL was akkoord. De operatie zou in juni plaatsvinden.”
Pilot chemopomp
“Net voor de operatie belde dr. Beets, chirurg gespecialiseerd in darmkanker van het AvL, mij. Hij vertelde dat ik volgens hem geschikt zou zijn om mee te doen aan een pilot met een chemopomp. Hij legde uit dat het ging om een klein apparaat dat onder de huid wordt geplaatst waarbij chemotherapie via een slangetje heel lokaal in de lever kan worden afgeleverd. De chemopomp heeft een reservoir dat opnieuw kan worden gevuld zodat de chemotherapie continu kan worden toegediend. Deze therapie is ontwikkeld in Amerika, waar ze het al jaren met veel succes uitvoeren. Deze pilot waar ze een klein select gezelschap (20 personen) voor zochten, was bedoeld als voortraject voor de eigenlijke trial. Ze wilden weten tegen welke praktische- en logistieke problemen ze aan zouden kunnen lopen. En ze wilden vaststellen of deze behandeling veilig kon worden uitgevoerd en toegediend.
Met de chemopomp wordt een extra toevoeging aan de huidige standaardbehandeling gegeven. Want anders zou ik na de operatie alleen het controletraject van scans ingaan. Ik wilde graag gebruik maken van deze mogelijkheid. ”
Plaatsing
De keuze voor de pilot wijzigde de aanpak. Sjoerd onderging in juli de darmoperatie, waarbij de endeldarm verwijderd werd en hij een stoma overhield. In september werd in het AvL een standaard (open buik) leveroperatie uitgevoerd én tegelijkertijd werd de chemopomp geplaatst.
“Volgens het protocol wordt de pomp altijd links van de navel geplaatst, maar omdat ik een stoma heb, moest daar rekening mee gehouden worden. Bij mij is de chemopomp dus rechts geplaatst. In het begin voel je wel een bobbel, het litteken, maar je raakt er snel aan gewend. Ik had nergens last van. Meteen na de plaatsing werd de pomp gevuld met een zoutoplossing, want het moet blijven lopen. Pas na 4 tot 6 weken wordt dan gestart met chemo.”
De kuur
“Ik zou zes kuren chemo krijgen van elk vier weken. Twee weken chemo en daarna prikken ze de pomp aan, halen hem leeg en vullen de pomp met een zoutoplossing. Dan heb je 2 weken rust. En dat zes keer. Elke keer werd na de kuur mijn bloed gecontroleerd. En dat zag er steeds goed uit. Alleen bleek dat na kuur vier een bepaalde bloedwaarde iets was gestegen. Ik kreeg toen 4 weken lang een zoutoplossing toegediend. Volgens het protocol zou kuur vijf daardoor uitvallen en kuur zes een veel kleinere kuur worden. We hebben dat uitgebreid besproken en eigenlijk was ik er toen wel klaar mee. Zij dachten ook dat het niet veel extra’s zou opleveren, dus daarmee werd de behandeling beëindigd. De pomp is er met een dagbehandeling in mei dit jaar weer uitgehaald.”
De winst
“De chemopomp is een extra toevoeging aan de huidige standaardbehandeling. Het is een enorme verbetering, zo’n chemopomp. Het is veel meer maatwerk. Want de chemo kan lokaal gegeven worden, dus is vele malen effectiever en kans op bijwerkingen zijn er niet of nauwelijks. De dosis kan veel hoger en gerichter en de vooruitzichten, het perspectief is ook vele malen beter. Bij mij werkte het goed. De komende twee jaar wordt elke drie maanden een scan gemaakt. Dat is altijd spannend, maar het is ook plezierig dat ze scherp controleren en er bovenop zitten. En stel dat het mis is, dan zijn er nog veel meer mogelijkheden!”
Neem de regie
Wat wil Sjoerd meegeven aan anderen?
“Een second opinion aanvragen is belangrijk: zoek naar artsen / ziekenhuizen die gespecialiseerd zijn in darmkanker. Het heeft mij wel geholpen dat medici in mijn schoonfamilie daarop gewezen hebben. En je moet zelf het initiatief blijven nemen en de regie houden. Als je blijft afwachten, dan kom je er niet. Dus zelf bellen en er bovenop zitten. En ik vind dat iedereen moet weten dat er mogelijkheden zijn, zoals de chemopomp.”
Voor meer info over de chemopomp, zie: https://www.chemopomp.nl/
Het verslag van de pilot waaraan Sjoerd heeft meegedaan: https://link.springer.com/article/10.1245/s10434-019-07973-w
